OHSU encabeza una iniciativa para que los ensayos sobre cáncer sean más inclusivos

Equipo de Oregon Health & Science University trabaja para que los beneficios de los ensayos clínicos lleguen a personas de comunidades con poco acceso a servicios

Para muchos pacientes con cáncer, los ensayos clínicos ofrecen terapias alternativas que podrían salvar sus vidas. Pero los pacientes de comunidades de bajos recursos y zonas rurales pueden enfrentar obstáculos desalentadores para poder acceder a los ensayos clínicos

La lista es extensa: barreras idiomáticas, falta de cobertura de seguro, problemas de transporte, acceso limitado a Internet, falta de iniciativas en sus comunidades e incluso la falta de confianza en quienes llevan adelante los ensayos.

Como consecuencia, los participantes de ensayos sobre cáncer suelen ser de poblaciones mayoritariamente blancas, no hispanas y de zonas urbanas. Por ejemplo, las personas de la comunidad hispana/latina conforman el 15% de la población de Oregón, pero representan solo el 5% de los pacientes con cáncer en ensayos clínicos intervencionistas, que son aquellos diseñados para beneficiar a los pacientes.

La Dra. Eneida Nemecek, M.B.A., está trabajando para que esto cambie. profesora de pediatría y oncología en OHSU School of Medicine y directora médica de investigación clínica en el OHSU Knight Cancer Institute, hace poco recibió una subvención de tres años por $625,000 del fondo de equidad en salud y diversidad en STEM de Genentech para intentar achicar esa brecha.

“Me entusiasma mucho este proyecto”, dice. “Lo que espero poder lograr es desarrollar ideas que resulten útiles a nivel nacional, o incluso a nivel internacional”.

Ayuda para los pacientes y para la ciencia

Como creció en una pequeña ciudad costera de Puerto Rico, Nemececk puede dar cuenta de las desigualdades de acceso en salud en su propia comunidad. “Perdí a un tío a causa de una leucemia cuando era niña”, dice. “Recuerdo que mi mamá dijo que necesitaba un trasplante pero no podía recibirlo. Eso me quedó grabado por mucho tiempo”.

Desde entonces, Nemecek ha trabajado en el área de investigación científica de trasplantes. Fue una de las investigadoras principales de ensayos clínicos de la terapia celular tisagenlecleucel, conocida comercialmente como Kymriah, para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda, que es una forma fatal de cáncer que afecta a niños y adultos jóvenes. OHSU Doernbecher Children’s Hospital fue el primer hospital en el noroeste del pacífico en ofrecer este tratamiento con potencial para salvar vidas.

Pero también le apasiona la idea de poder mejorar el acceso a tratamientos emergentes nuevos. “Estas terapias no pueden alcanzan todo su potencial hasta que todos y todas puedan beneficiarse”, dice.

Años de experiencia en el tratamiento de personas de la comunidad latina/hispana le han mostrado el poder de derrumbar los obstáculos. Tuvo varios pacientes de habla hispana que probablemente no habrían sobrevivido de no haber sido por un ensayo clínico. Para estos pacientes fue fundamental hablar sobre la decisión en su propio idioma. Como habla español con fluidez, Nemecek pudo explicar los riesgos y beneficios a los pacientes y sus familias, lo que les dio confianza para avanzar.

“Esos pacientes no estarían vivos sin esos ensayos”, dice Nemecek. “Quiero que todos sepan que pueden participar en todo”.

Las marcadas desigualdades en las inscripciones no solo afectan a los pacientes, también dificultan los ensayos, enfatizan los directivos de OHSU. Muchos ensayos se basan en una porción pequeña de la población. Sus resultados podrían no ser válidos para todos los pacientes, lo que alimenta un ciclo malsano en el que las comunidades de bajos recursos quedan fuera del sistema.

El camino por delante

Nemecek trabajó estrechamente con expertos de OHSU y en la comunidad para elaborar la propuesta: Tiffani Howard, Ph.D., directora adjunta del programa de extensión y participación comunitaria de Knight, la Dra. Eliana Turk, M.P.H., directora de operaciones de investigación clínica de Knigth y Verónica Vázquez, productora ejecutiva de Elemento Latino, un foro de educación y extensión comunitaria para el noroeste del pacífico.

Juntas crearon un plan de tres etapas. Primero, los investigadores organizarán una serie de foros en Oregón con líderes de las comunidades latina/hispana locales, con el objetivo de responder preguntas fundamentales: ¿Cuáles son las brechas en el conocimiento? ¿Cuáles son los obstáculos? ¿Cómo podemos aumentar la participación?

Con base en la información obtenida en los foros, crearán una campaña informativa diseñada para ayudar a las personas de estas comunidades a conocer mejor los beneficios de los ensayos clínicos.

En la tercera etapa, el Knight Cancer Institute contratará a un/a enfermero/a flotante que hable español con fluidez y con competencia cultural sobre la comunidad hispana/latina para que oficie como enlace. Este personal de enfermería ayuda a los pacientes a transitar el proceso complejo y confuso que supone un tratamiento contra el cáncer. Responden preguntas, programan citas y ponen a los pacientes en contacto con recursos de transporte y alojamiento.

El objetivo inmediato es duplicar la cantidad de pacientes de la comunidad hispana/latina que participan en ensayos clínicos sobre cáncer en OHSU. Pero Nemecek también tiene objetivos a largo plazo en mente.

“Con este proyecto buscamos crear un marco para optimizar la experiencia y el acceso a atención y ensayos clínicos sobre cáncer para los pacientes de la comunidad hispana/latina de Oregón”, dice. “Esperamos que lo que aprendamos de este proyecto nos aporte información para proyectos similares en el futuro orientados a grupos de bajos recursos en nuestra comunidad y más allá”.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: